Dr. Rafael Mota Vargas. Médico Especialista en Medicina Interna. Equipo de Cuidados Paliativos. Complejo Hospitalario Universitario de Badajoz. Servicio Extremeño de Salud. Expresidente SECPAL
José Antonio tenía 45 años. Hombre joven, soltero, fuerte, de campo. Sin estudios pero con esa sabiduría natural que te da la vida. Vivía en una casita humilde en medio de la dehesa extremeña con su madre Felipa, viuda, 80 años, mujer menuda pero activa y recia.
José Antonio se dedicaba a criar pollos, gallinas y ganado en general. Aquel día maldito, sin saber cómo, cayó súbitamente y tuvo un dolor en la pierna izquierda “como nunca antes había tenido”. En el hospital, tras estudio extenso, la noticia: “Fractura patológica de fémur. Cáncer diseminado. Menos de 3 meses de vida. No hay nada más que hacer. Traslado a Cuidados Paliativos”. Tras dos meses de ingreso (intervención quirúrgica, control del dolor, soporte emocional, apoyo a su madre y todo lo que suele hacer un equipo de cuidados paliativos) llega la pregunta: “Doctor, quiero irme a mi casa, aquí en el hospital me muero”. El equipo de paliativos “¿Y ahora qué?”. José Antonio y Felipa, sin más familia, sólo se tenían el uno al otro y, encima, vivían en medio del campo a 10 Km del consultorio más cercano y 45 minutos del hospital. Felipa lloraba por las esquinas. “Si ella necesita que la cuiden”, decía la enfermera. Una tarde de hospital al visitar a José Antonio se enciende la chispa. Su habitación estaba llena de amigos. Los juntamos a todos y planteamos “José Antonio se quiere ir a casa pero Felipa no puede cuidarlo sola”. Y ahí, de súbito, como cuando apareció la enfermedad, se organizaron: uno se encargó de las medicinas, otro ayudaba a Felipa en la cocina, el de más allá se hizo cargo de los animales, otro se quedaba por las noches, unos cuántos lo sacaban de paseo y hasta lo llevaban de pesca al pantano, su afición favorita. iPor fin en casa, Dr. esto sí que es vida!, decía…”Mire el cielo, respire el aire, cómo huelen las flores ¿verdad?, aquí soy tremendamente feliz”…9 meses en casa, en la dehesa extremeña, feliz a su manera….y fue posible gracias a sus amigos, la fuerza de la comunidad.
Por una Comunidad Global Unida por la Vocación de Cuidar?
Durante las últimas décadas se han producido importantes cambios demográficos en todo el mundo que nos llevan, inevitablemente, a replantearnos el enfoque y la organización de los servicios sanitarios para adaptarnos a ellos. El envejecimiento de la población, el desarrollo tecnológico, los cambios de la estructura familiar y el momento económico actual, entre otros, son elementos que marcan este nuevo escenario.
La incidencia y prevalencia de las enfermedades crónicas está en aumento y presumiblemente será mucho mayor en los próximos años. Tres de cada cuatro muertes se producen por la progresión de uno o más problemas crónicos de salud (5% de la población). Entre un 1%-1,5% de la población padece de Enfermedades Crónicas Complejas en Fase Avanzada con altas necesidades de cuidados1. Envejecimiento, dependencia y soledad van de la mano. Todo esto lleva a que los sistemas sanitarios y sociales actuales se ven incapaces de acoger la demanda existente, poniendo en peligro la sostenibilidad de los mismos, siendo necesario, cada vez más, apostar por modelos de atención integrada que incluyan a la comunidad.
Y es en este contexto donde surge, como proyecto innovador, el movimiento internacional de “Compassionate Communities: Por una Comunidad Global unida por la Vocación de Cuidar”, liderado por la Public Health and Palliative Care International. http://www.phpci.info
Allan Kellehear o el modelo de desarrollo comunitario para la atención al final de la vida
En el año 2005, el sociólogo y profesor australiano Allan Kellehear, experto en salud pública, publicó el libro "Compassionate Cities. Public Health and end-of-life care" proporcionando un modelo de desarrollo comunitario para la atención al final de la vida. Kellehear sostenía que los cuidados al final de la vida no eran algo que se pudieran circunscribir a los hospitales y ser llevados a cabo sólo por profesionales. El movimiento “Compassionate Communities” se basa en la necesidad de que las comunidades tomen conciencia y se responsabilicen en la promoción de su propia salud, incluyendo los procesos de la enfermedad crónica, avanzada o al final de la vida, tomando como elementos claves: la sociedad como impulsora del cambio, la compasión como eje transversal y la creación de redes de cuidados desde la comunidad.
La compasión, según el Dalai Lama, es una actitud mental basada en el deseo de que los demás se liberen de su sufrimiento y está asociada con un sentido del compromiso, la responsabilidad y el respeto a los demás. Entre sus componentes esenciales están:
o El reconocimiento de la presencia del sufrimiento (elemento cognitivo)
o El resonar emocionalmente (elemento emocional: empatía)
o El estar dispuesto a hacer algo al respecto. (elemento motivacional)
o El deseo genuino o aspiración de que el sufrimiento sea aliviado (elemento intencional)
Uno de los primeros objetivos para poner en marcha una ciudad compasiva estaría en la sensibilización y concienciación de los ciudadanos en la necesidad de implicarse en los cuidados y el acompañamiento de personas con enfermedades crónicas avanzadas o en las últimas etapas de la vida de su comunidad. Para ello hoy día disponemos de múltiples medios, tanto convencionales (radio, prensa, televisión) como digitales (redes sociales) para desarrollar estrategias de comunicación y campañas de sensibilización. Gran impacto suelen producir los eventos de sensibilización masiva en las calles de una ciudad, sobre todo si, además, van acompañados de actividades relacionadas con las artes (música, danza, pintura,…).
La formación y capacitación de colectivos ciudadanos, mediante talleres, conferencias, material didáctico etc., suele ser otro de los objetivos sobre los que se conforma una ciudad compasiva. Mientras más preparados estemos en relación a formas de cuidado, apoyo emocional, comunicación y escucha activa, entre otros, mejor podremos entender el sufrimiento y adquirir capacidades para aliviarlo y ponerlo en práctica en las personas más vulnerables de nuestro entorno.
La información sobre los recursos sanitarios, sociales y de las redes de voluntariado de una ciudad ayuda a enfocar, distribuir y optimizar los recursos disponibles en cada barrio o distrito. Para ello es importante implicar a las fuerzas vivas de una ciudad como son el ayuntamiento, los servicios sanitarios, sociales y educativos, las empresas, parroquias, asociaciones y ONGs, centros residenciales y deportivos, colegios profesionales, etc.
Todo ello ayudará a promover, impulsar y generar iniciativas ciudadanas que se impliquen en la creación de redes de acompañamiento, siendo el objetivo final y último llegar a esas miles de personas enfermas y a sus familias que se sientan acompañadas y cuidadas en esta fase de la vida llena de fragilidad y dolor. Cuando uno se siente cuidado y acompañado sin duda sentirá alivio y mejorará su calidad de vida.
Hoy en día es necesario implementar modelos de atención integrada, adaptados a cada territorio, donde confluyan de forma planificada y coordinada el eje sanitario, social y comunitario. Complementar la atención sanitaria con una adecuada atención social y comunitaria no es una cuestión de excelencia, es un requisito necesario e imprescindible si queremos ofrecer una verdadera atención centrada en la persona.
Apostar por la comunidad es nuestra asignatura pendiente. Una comunidad que cuida, que aporta, que exige. Y nosotros, unos profesionales (también comunidad) que apoyamos y ofrecemos nuestro conocimiento y habilidades renunciando a un protagonismo (¿paternalismo?) hoy innecesario.
No va a ser fácil. Pero ya es urgente.
Bibliografía
1.- Gómez-Batiste X. et al. Manual de atención integral de personas con enfermedadescrónicas avanzadas. Elsevier 2015. ISBN (versión impresa): 978-84-9022-499-1
2.- Allan Kellehaer. Compassionate Cities. Public Health and End-of-life Care. 2005
3.- Jazaieri et al. Altering the trajectory of Affect and Affect Regulation: the Impact of CompassionTraining. Mindfulness(NY). 2018; 9(1): 283-93
4.- Librada S., et al. All with you: A new method for developing compassionate communities- experiences in Spain and Latin-America. Ann Palliat Med 2018. doi: 10.21037/apm.2018.03.02.
5.- Herrera E. et al. Beginning from the end: Enabling the transformation of how wecare for each other by bringing together the power of health and social services and thecommunity during the last stages of life. New Health Foundation. First Edition May 2017.
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